LE TOURNANT D’UNE VIE

Rédaction : Gwenaëlle Di Piazza

Le nouveau visage de la lutte contre le SIDA à Liège, Jérôme Fafchamps, a décidé de ne pas se taire face aux idées reçues sur cette maladie dont il porte le virus. Du haut de ses 22 ans et soutenus par ses proches et son collectif « Les Bastards », ce jeune liégeois porte le projet « Hurler à la mer » où il parle de la condition d’un patient atteint du VIH. Quatremille, tout en émotion, vous dresse le portrait d’un jeune homme debout.

Hurler à la mer © Jérôme Fafchamps
Hurler à la mer © Jérôme Fafchamps

Tant de questions

« J’ai 22 ans et j’ai appris le 2 février 2018 ma séropositivité. Aujourd’hui, tout va bien, je suis indétectable mais je combats tous les jours le silence provoqué par cette maladie. »

Fin novembre dernier, Jérôme Fafchamps parle de son histoire lors du cabaret caritatif pour soutenir la lutte contre le SIDA, organisé par les asbl Sida Sol et D’une certaine gaieté. Son histoire, comme 75 millions d’autres depuis le début de l’épidémie, nous la connaissons. Un jour, on fait moins attention, on fait confiance, on profite de la vie. On se dit « ça n’arrive qu’aux autres après tout ! » Puis, un matin, on doit faire face à une maladie gênante et angoissante. Aux regard des autres surtout. On avance la peur au ventre. On tente de s’informer et d’informer. On se tait. On crie.

Les questions se bousculent ! Comment annoncer à nos amis et notre famille cette nouvelle ? Que faire de ces rêves ? Comment s’aimer et s’accepter à nouveau ? Comment vivre en marge de cette société qui ne veut pas de nous ? La maladie est là, elle ne nous quitte plus. Chez le dentiste, au travail, lorsqu’on tombe amoureux.

Alors, on doute, on se perd. Comment me définir aujourd’hui ? Qui suis-je ?

Jérôme Fafchamps vous offre une tornade d’émotions et de ressentiments. D’incompréhension et de jugements. « Hurler à la mer » vous confronte et vous sensibilise à une situation qu’on est tous capable de connaître un jour en tant que patient ou proche.

« Hurler à la mer »

« Nous étions à la mer, il faisait nuit. J’étais sur la plage lorsqu’une rafale de vent s’est levée. J’ai hurlé de toutes mes forces. »

Cette bribe d’histoire date d’il y a deux ans maintenant. C’est le moment du diagnostic. Jérôme avait 20 ans et il venait d’apprendre sa séropositivité. Le projet est né à ce moment-là. Pour exorciser ses sentiments, sa situation, il a commencé à écrire. « J’avais déjà écrit des petites nouvelles et je faisais du théâtre. » confie-t-il. « Les premiers mois de traitement et la confrontation aux regards des autres m’a poussé à écrire ce spectacle. » « La société nous fait porter le poids de cette maladie. Je devais expliquer c’est quoi être séropo en 2020. »

Le spectacle est une suite de tableaux où des thèmes comme la difficulté de l’annonce aux proches, la culpabilité, les peurs, l’amour et le rejet sont traités. Le public est immergé dans un jeu de transparence. Des silhouettes apparaissent puis disparaissent derrière un voile blanc. Ce décor sobre et fluide est en harmonie avec les mouvements des comédiens. Il laisse toute la place à l’expression du jeu de scène. L’utilisation des codes de la communauté queer permet de travailler en profondeur la question de l’identité et de la révéler au fur et à mesure du spectacle.

Derrière toutes ces questions, le projet est avant tout un projet humain porté par un collectif très soudé. Jérôme et Marynka, sa meilleure amie, y joue d’ailleurs leur propre rôle. « Les Bastards », fondé en août 2019 par Jérôme, est une famille « où nous partageons nos cultures, nos douleurs et nos vies. » Fort de cinq origines différentes et de champs de compétences complémentaires, ce collectif a la volonté de souffler un vent nouveau sur la scène artistique queer. Alors faites attention à ces noms : Jérôme Fafchamps, Gustavo Glauber, Marynka Seron, Mathilde Leroy, Mathilde Bosquet, Sirine El Ansari, Tara Gomes, Alexandre Jacquet, Sergejs Mikaeljans, Italo Tavares, Ernesto Testi, Jeremy Kovaci, Steffy Luwawu et Maria Cubillos. Il se pourrait qu’on les revoie…

Hurler à la mer © Laurent Henrion
Hurler à la mer © Laurent Henrion
VIH/SIDA ? Séropositif ?
On utilise des termes au quotidien pour parler de cette maladie mais au fond, savez-vous ce qu’ils désignent ?
Souvent employé pour désigner la même chose, les deux termes ont pourtant une signification bien différente. Revenons deux minutes sur les bancs de l’école…
L’acronyme VIH signifie Virus de l’Immunodéficience Humaine. C’est le microbe qui vient faire son nid douillet dans notre organisme et affaiblit notre système immunitaire jusqu’à ce qu’il ne puisse plus lutter contre les attaques extérieures, comprenez par là toutes les agressions auxquelles notre corps est confronté au quotidien.
Le stade où le système immunitaire n’arrive plus à lutter est appelé SIDA ou Syndrome de l’ImmunoDéficience Acquise. Il est le dernier des quatre stades d’évolution du virus dans notre organisme. A ce moment-là, l’organisme est tellement affaibli que n’importe quel virus peut devenir mortel. On ne meurt donc pas du SIDA. Ce sont les infections contractées par l’absence de défense immunitaire qui tuent. Donc, VIH = Virus et SIDA = Maladie. Une nuance essentielle. Toutes personnes atteintes par le SIDA porte le VIH mais toutes les personnes porteuses du VIH ne sont pas forcément atteintes par la maladie du SIDA.
Une personne séropositive est une personne porteuse du VIH. Pour ne plus transmettre le virus, la charge virale d’un patient séropositif doit devenir indétectable. Aujourd’hui, des traitements existent pour stopper l’évolution et diminuer la charge virale, c’est-à-dire, la quantité du virus dans le sang. Pour devenir indétectable, la charge virale doit être inférieure au seuil de détection au laboratoire. Le virus ne se transmet plus lors de rapports sexuels. Donc, Indétectable = Intransmissible.
Hurler à la mer © Laurent Henrion
Hurler à la mer © Laurent Henrion

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